周一鳴  

維修技術員

#國際腦癇日 #無癇共融大使

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28歲那年第一次腦癇病發,當時自己完全沒意識發生甚麼事,直到醒來時已在醫院;最後醫生確診我患有腦癇症。

雖然腦癇症本身並沒有怎樣妨礙我的生活,但最初我還是跟其他患者一樣不想別人知道自己有這個病。但當我對這個病認識較深入後,就明白只要按醫生指示定時食藥,病情是可以控制得很好,基本上不會發作及對生活沒有影響。唯一的影響我會認為是腦癇藥物的副作用,使我容易疲倦、脾氣變差、食量減少體重卻增加,期後肝臟亦因此而受損,最後需要轉換藥物令肝臟不再受影響。

雖然我深明患有腦癇症跟其他人的能力其實是一樣,但由於法例不容許腦癇症患者持有駕駛執照及駕車,這可說是一種遺憾吧!

2012年左腳在未明原因下感染細菌,導至肌肉壞死,傷口亦不斷擴大,先後接受了七次全身麻醉手術,切除了左腳小腿大片壞死肌肉,留院四個月後才康復。回想這次經歷相比起腦癇症對我的影響大得多,起初非常擔心將來還能如常人般走路?最後雖然康復,卻留下永不能磨滅長達25cm的傷疤。我並沒有因此放棄及收埋自己,從不刻意穿長褲來隱藏傷疤,更希望透過運動使自己雙腳變得強壯一點,於是開始接觸單車運動。

起初以健身為目標,所以只在屋企附近的單車徑踩單車。後來透過社交網站認識了一班單車愛好者,我們一起踩單車,由香港以至整個廣東省及周邊省份,再到台灣及日本四處遊歷,嚐盡當地的美食,體會不是一般常人的經歷。

目前已完成「單車仔」的三大目標------2015年征服三千多米高的台灣武嶺、2017年完成超過1000公里的台灣環島遊、2018年完成總距離超過2200公里路程及需要跨越13座4000米以上高山的成都至拉薩騎行旅程,在此當然要順道感謝陪我完成這三個旅程的「單車仔」,尤其三個旅程都陪我齊上齊落的你。

近年亦愛上參加限時的長途耐力賽,次數多到自己也數不清。

最難忘是2019年到法國參加四年一度由巴黎至布雷斯特來回的耐力賽,這個有百年歷史的活動吸引來自世界各地的單車愛好者參加;參加者需要在90小時時限內完成1200公里及總爬升1400多米高度。期間需要日以繼夜、風餐露宿,踩到疲倦就找地方休息,試過在草地、巴士站度宿,疲倦起來連馬路邊也不能放過,最終我也能完成。多得兩岸四地的單車會及朋友組織及舉辦活動,我才有機會有參加這些活動,我更要感謝陪我一齊操練及完成各項活動的一位車友也很重要。

當中雖然也有試過未能在限時內完成的例子。不過,能夠抵擋睡魔來襲,我感到比一般人更值得擁有的驕傲。大家未必知道腦癇藥物常見的副作用是令人渴睡,而且睡眠不足也可能誘發腦癇症發作,這些都是我在單車運動中最大的挑戰及障礙。我會繼續挑戰自己,打算參加歐洲其他的業餘單車賽,下一站倫敦見。

我深信,無論多斜、多高的山,只要堅守信念,總能跨過;前面的路再爛或看似已是盡頭也沒關係,只要轉個彎後,便是光明及平坦道路。

謹記不要放棄及收埋自己,只要肯踏出第一步,就可以發現自己與常人沒有分別,亦不要懼怕別人的目光。

你我都是二十分之一

#認識腦癇  #守望相助

#國際腦癇日  #無癇共融