李應儀  (Mabel)

  #國際腦癇日2021  #無間共融大使  香港協癇會前主席


我三歲發高燒後被診斷有腦癇症,媽媽叫我不要告訴別人知我有這病,不要和其他小朋友玩,長大後不要結婚生仔…..。我便聽媽媽的話,所以朋友十隻手指也數得清。自小缺乏自信,在重甸甸的壓力下成長。

記得有一次大發作,暈倒街上,醒來時被一團人圍著,沒有半句慰問,沒有人扶我起身或提出幫忙,我感到非常無奈。回到家裏,我躲在被窩大哭了一場。
 

「為何偏偏選中我?」這個問題時常在我心頭湧現。

1994年參加一個腦癇症醫學講座,聽到醫生和社工講解病症,看到在場有很多病友和他們的家人同行,我茅塞頓開,不但對腦癇症認識多了,也知道「原來我不孤單」。在社工的鼓勵下,我開始做義工和接受培訓,自己亦增強了信心去接受腦癇症這個病。

在1996年地下鐵路公司為安全起見,在金鐘月台和列車之間的縫隙設置閃燈計劃,而閃光對部分腦癇症病人來說是發作的誘發原因,我們病友和家屬成立「關注金鐘月台閃燈計劃小組」遞交病友聯署的意見書和表達要求,結果成功令地下鐵路公司取消了安裝閃燈計劃。

 

我們決定申請為正式註冊社團並得到腦科醫生支持。這次行動讓我們知道,團結起來,力量更大的重要。我們更加明白自助組織的重要,在腦科醫生和社工鼓勵下,我們終於在1997年3月16日正式成立了香港協癇會。

退休前我在幼稚園任教,工餘時間就是參與會務。十一年前我更當上了香港協癇會的主席,本會的宗旨是支援腦癇症病人,增取病人合理權益和推廣公眾人士認識腦癇症,原來我做義工已經有差不多三十年了。

助人自助,快樂倍增,這是我的座右銘。當做了義工後,用同理心去幫助病友,我的腦癇發作次數也大大減少。

 

Kitty 是我相識幾十年的病友,初時見她沒有自信,見證著她在本會做康樂組執委,籌備新春活動,生日會,燒烤和聖誕聯歡活動。近年又報讀小丑班,學扭氣球,扮小丑,變魔術。看到她漸漸變得開朗了,現在人人叫她「開心果」。她的蛻變很鼓舞,令我堅定信念。

我有腦癇症,是好平常的,人總會有病。我會繼續做義工,幫助有需要的病友,因為你我都是二十分之一。

 

你我都是二十分之一

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#國際腦癇日  #無癇共融

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