李應儀 (Mabel)
#國際腦癇日2021 #無間共融大使 香港協癇會前主席
我三歲發高燒後被診斷有腦癇症，媽媽叫我不要告訴別人知我有這病，不要和其他小朋友玩，長大後不要結婚生仔…..。我便聽媽媽的話，所以朋友十隻手指也數得清。自小缺乏自信，在重甸甸的壓力下成長。
記得有一次大發作，暈倒街上，醒來時被一團人圍著，沒有半句慰問，沒有人扶我起身或提出幫忙，我感到非常無奈。回到家裏，我躲在被窩大哭了一場。
「為何偏偏選中我?」這個問題時常在我心頭湧現。
1994年參加一個腦癇症醫學講座，聽到醫生和社工講解病症，看到在場有很多病友和他們的家人同行，我茅塞頓開，不但對腦癇症認識多了，也知道「原來我不孤單」。在社工的鼓勵下，我開始做義工和接受培訓，自己亦增強了信心去接受腦癇症這個病。
在1996年地下鐵路公司為安全起見，在金鐘月台和列車之間的縫隙設置閃燈計劃，而閃光對部分腦癇症病人來說是發作的誘發原因，我們病友和家屬成立「關注金鐘月台閃燈計劃小組」遞交病友聯署的意見書和表達要求，結果成功令地下鐵路公司取消了安裝閃燈計劃。
我們決定申請為正式註冊社團並得到腦科醫生支持。這次行動讓我們知道，團結起來，力量更大的重要。我們更加明白自助組織的重要，在腦科醫生和社工鼓勵下，我們終於在1997年3月16日正式成立了香港協癇會。
退休前我在幼稚園任教，工餘時間就是參與會務。十一年前我更當上了香港協癇會的主席，本會的宗旨是支援腦癇症病人，增取病人合理權益和推廣公眾人士認識腦癇症，原來我做義工已經有差不多三十年了。
助人自助，快樂倍增，這是我的座右銘。當做了義工後，用同理心去幫助病友，我的腦癇發作次數也大大減少。
Kitty 是我相識幾十年的病友，初時見她沒有自信，見證著她在本會做康樂組執委，籌備新春活動，生日會，燒烤和聖誕聯歡活動。近年又報讀小丑班，學扭氣球，扮小丑，變魔術。看到她漸漸變得開朗了，現在人人叫她「開心果」。她的蛻變很鼓舞，令我堅定信念。
我有腦癇症，是好平常的，人總會有病。我會繼續做義工，幫助有需要的病友，因為你我都是二十分之一。
你我都是二十分之一
#認識腦癇 #守望相助
#國際腦癇日 #無癇共融
