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我的大女兒Isabella患有罕見的基因病,因而偶然會腦癇發作。她六個月大時發燒,第一次腦癇發作,兩雙腳有如踩單車的在抽筋。當時我對處理發作都有一些誤解,以為將我的手放入佢口,可以令她抽筋時不會弄傷舌頭。後來我才知道,把任何東西放入腦癇症發作的人口中,都是不當的做法。幸好她還未出牙,沒有咬到我。

為了瞭解腦癇症,我自己看很多相關資訊,腦癇發作有很多種形式,不是人人都會全身抽搐昏倒大發作,有些人的發作表現輕微得旁人察覺不到。

患有腦癇症,可能要按時服藥和有些高風險的活動不可以做,例如駕車,但有腦癇症絕對不代表要去限制個人生活和發展。我也沒有給Isabella設限,我帶她去玩過山車,打韆鞦,反而是身邊的親朋戚友擔心。事實上,Isabella玩得很開心,而且超級鍾意過山車呢。你眼中的「不正常」是Isabella眼中的「正常」,正確認識別人的不一樣,共融,就是最好的支持。

小孩腦癇發作,爸爸媽媽都會在身邊,可以即時幫手。公眾對腦癇症的認識不算多,或者存有很多誤解,我反而擔心一些有腦癇症的成年人,未必能夠得到適時的支援。遇到有人腦癇發作,我們可以「守望相助」。

你我都是二十分之一

#認識腦癇  #守望相助

#國際腦癇日  #無癇共融

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守望相助 短片

遇到有人腦癇發作,我們可以「守望相助」。

-  幫發作的人墊高頭,以防他抽搐時頭部撞擊地面而受傷

-  確保環境安全

-  幫發作者轉為側身卧,保持呼吸暢順

- 如果發作五分鐘還未醒過來,就要召喚救護車把他送到醫院求醫

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